En grov kränkning av människors integritet

Handikapp- och brukarrörelsens representanter lämnar samarbete i statlig referensgrupp!

Sedan ett år tillbaka har Socialstyrelsen och Försäkringskassan, på regeringens uppdrag, arbetat med att ta fram ett behovsbedömningsinstrument för personlig assistans. Det instrumentet är en grov kränkning och hör hemma i papperskorgen anser referensgruppen.

Vi i referensgruppen reagerade redan tidigt i processen över den utformning instrumentet föreslogs få. Vi påtalade att våra synpunkter nonchalerades och inte gav effekt i arbetet med behovsbedömningsinstrumentet. Vi var redan då beredda att lämna uppdraget i referensgruppen men övertalades att stanna kvar med löften om att dialogen skulle förbättras.

Det förslag som nu presenteras i syfte att testas i skarpt läge andas förmynderi och ifrågasättande av oss som är beroende av personlig assistans för att kunna leva våra liv på lika villkor med andra. Instrumentet består av ett 91-sidigt dokument där varje detalj i en persons liv ska redovisas och därefter - inom varje detaljerat område - rimlighetsbedömas av försäkringskassans handläggare.

Instrumentet medför en grov kränkning av människors integritet när vi förväntas redovisa allt från våra intimaste behov på toaletten, att vi upprätthåller balanserad diet till huruvida våra sexualvanor är säkra. Enbart våra matintag ska utredas på 16 sidor – och då ingår inte ens behoven kring tillagning av mat.

Vi menar att utredarna helt har förlorat sig i samhällets behov av att kontrollera, ifrågasätta och begränsa oss! Våra livsvillkor ska passa in i de samhällsekonomiska ramarna istället för att jämställas med andra människors! Detta är skandal och liknar på intet sätt något som andra människor i Sverige kan bli utsatta för.

Har Sverige ratificerat konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar frågar vi oss.

Vi förutsätter att regeringen gör det enda rimliga med det här beställningsuppdraget – kastar behovsbedömningsinstrumentet i närmsta papperskorg!

Vilhelm Ekensteen
IfA - Intressegruppen för Assistansberättigade

Jonas Franksson
Stil

Cecilia Blanck
Föreningen JAG – Jämlikhet, Assistans, Gemenskap

Representanter från HSO:

Henrik Petrén
RBU - Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

Marie-Jeanette Bergvall
Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft

Wenche Willumsen
DHR – Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder

PRESSMEDDELANDE 2009-11-13

Lika rättigheter och möjligheter - för alla?

Den 16-17 november är Sverige i egenskap av EUs ordförandeland värd för Equality summit, det årliga toppmöte som ska främja lika rättigheter och möjligheter för alla EU-medborgare och motarbeta alla former av diskriminering inom EU.

FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och Barnkonventionen fastställer rätten att leva i jämställdhet, rättsäkerhet och med respekt för sina mänskliga rättigheter. Alla ska kunna välja var de vill bo och med vem eller vilka de vill leva. Alla barn ska ha rätt till en familj, antingen den egna familjen eller en fosterfamilj.

Fortfarande lever dock minst 1 200 000 barn och vuxna med funktionsnedsättningar avskiljda från sina familjer på institutioner runt omkring i Europa. Av dessa beräknas omkring en fjärdedel ha intellektuella funktionsnedsättningar. Den näst största gruppen är personer med psykiska sjukdomar. I 16 av 25 undersökta länder finns institutioner där det bor 100 personer eller fler. Uppskattningsvis 150 000 barn bor på institution, inklusive specialskolor, barnhem, ungdomsvårdsskolor, rehabiliteringshem och olika typer av vårdboenden för barn med psykiska eller fysiska funktionsnedsättningar.*

Som medlem i den svenska Independent Living-rörelsen kräver Föreningen JAG att Sverige driver på utvecklingen av samhällsintegrerade insatser i EU för att öka takten på institutionsavvecklingen i Europa. EU måste se personlig assistans som en förutsättning för att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra i samhället, och därför en mänsklig rättighet.

Sverige har varit föregångsland när det gäller handikappolitik och Föreningen JAG tar varje år emot ett stort antal internationella studiebesök från organisationer och länder som vill lära sig av våra erfarenheter av personlig assistans under mer än 15 år. Samtidigt lever tusentals assistansberättigade svenskar sedan flera år tillbaka under hot om kraftigt försämrade livsvillkor på grund av olika sparförslag.

– Det är ingen tvekan om att rätt till personlig assistans är ett legitimt krav, både i Sverige och andra EU-länder. Nu handlar det om ifall politikerna är beredda att ta ansvar och börja agera, eller om man tänker välja att vara passiva och se på medan ytterligare generationer tynar bort på Europas institutioner, säger Cecilia Blanck, verksamhetschef på JAG.

För mer information, kontakta:

Cecilia Blanck, verksamhetschef JAG, tel 070-662 35 40 eller mejl: cecilia.blanck@jag.se
Föreningen JAG – Jämlikhet, Assistans och Gemenskap: http://www.jag.se

Jamie Bolling, Executive Director ENIL, tel 070-583 68 66 eller mejl: j.bolling@enil.eu
ENIL (European Network on Independent Living): http://www.enil.eu

Independent Living är en internationell rörelse för personer med funktionsnedsättningar. Målet är samma möjligheter till självbestämmande som icke funktionshindrade - att få göra egna val i vardagen, att få växa upp i sin familj och att kunna bo och leva som andra med full delaktighet i samhället. ENIL är Independent Living-rörelsens europeiska nätverk.

* Källa: Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care, European Commission, DG for Employment, Social Affairs and Equal Opportunities, 2009

PRESSMEDDELANDE 2009-03-12

Lagercrantz beskrivning av barn med svåra hjärnskador är inte förenlig med en humanistisk människosyn

Föreningen JAG vänder sig starkt emot den människosyn som Hugo Lagercrantz för fram i DN Debatt den 7/3. Att en ansedd svensk barnläkare beskriver barn med intellektuella funktionsnedsättningar och nedsatt kommunikationsförmåga som ?hopplösa fall? utan själ är mycket allvarligt. Lagercrantz hållning delas dessutom av Torbjörn Tännsjö på dagens DN-debatt.

Hugo Lagercrantz skriver vidare att om ett barn "med största sannolikhet" inte kommer att kunna kommunicera adekvat med vare sig tal eller teckenspråk så är det rimligt att avsluta livsuppehållande behandling "innan det blir för sent".

Varför denna brådska att avsluta behandlingen? Är Lagercrantz rädd för att barnets tillstånd ska stabiliseras, med följd att barnet växer upp, med mer eller mindre omfattande funktionsnedsättningar?

Föreningen JAGs medlemmar hoppas och tror att större delen av läkarkåren inte är överens med Hugo Lagercrantz om vad livets värde består av och att man anser att även den som föds med stora funktionsnedsättningar ska ha rätt att leva och betraktas som människa och medborgare i Sverige.

Personligen är jag mycket tacksam för att min son Magnus inte föds nu på Hugo Lagercrantz sjukhus. Hans liv började i Borås för 44 år sedan. Han andades dåligt när han föddes men kom igång av egen kraft. När han var några dagar gammal fick han andningssvårigheter igen och placerades i kuvös. Hans liv var skört och vi föräldrar varnades för att det kanske inte skulle gå att rädda. Men det gjorde det! Då fanns inte några självgoda läkare som trodde på maskinernas ofelbarhet att bedöma förmåga till liv och tankar. Läkarna sa: ?Vi vet inte?. ?Vi vet inte om han överlever och om han har fått hjärnskador.? Dom gjorde allt vad de kunde, utan värderingar om hans framtidsutsikter, och räddade honom. Tack och lov!

Magnus har stora hjärnskador, som naturligtvis är mycket opraktiskt för både honom och omgivningen, men han älskar livet. För det allra mesta är det gott. Men flera gånger har det varit hotat av svår sjukdom och då har han akut behövt hjälp av sjukvården. För det mesta har han fått en mycket god vård och blivit mycket väl bemött! Några gånger har vi mött läkare med samma människosyn som Hugo Lagercrantz, men som mamma har jag då inte vikt från hans sida utan kämpat tillsammans med honom varje minut för att rädda hans liv och vi har hittills lyckats.

En sådan gång, när han fick lunginflammation och kom in på ett sjukhus i Stockholm, gav läkaren oss en frist på en vecka. De satte motvilligt in en sond genom näsan där han fick medicin, vätska och näring, men sa att den skulle tas bort om en vecka. Under den tiden måste han alltså lära sig att kunna ta emot vätska genom munnen igen, annars skulle han få törsta ihjäl. Han och jag kämpade teskedsvis dygnen runt. När sonden togs bort klarade han sig utan den och klarade livet den gången också.

Magnus rygg är sned, så han andas dåligt med sin ena lunga, speciellt på nätterna. För snart femton år sedan blev han sjuk under en vistelse i Spanien och kom till ett sjukhus där han fick hjälp. De undrade varför han inte använde andningshjälpmedel för att undvika sina lunginfektioner och kunna må bättre. Ingen i Sverige hade någonsin föreslagit denna satsning. När vi kom hem berättade jag detta för den läkare som behandlade hans epilepsi, och han kontaktade genast en välkänd andningsspecialist. Tack vare detta får han alltsedan dess mycket professionell hjälp som gör att han inte längre har problem med sin andning. Han avlastar sina lungor under nätterna genom en respirator och klarar sig mycket bra under dagarna.

Något år senare råkade han ut för en svår olycka i Spanien. När vi kom akut till sjukhus med ambulans hängde hans liv på en skör tråd. Då frågade man oss föräldrar om de skulle rädda honom eller ej. När sjukhuset fick uppdraget att göra allt som gick, gjorde de ett mycket gott jobb på intensivvårdsavdelningen i flera veckor. Magnus lever!

Han har nu den bästa tänkbara förebyggande hjälp av hälso- och sjukvården här i Stockholm! Han får hjälp med sin andning, sin mage och näring, sin epilepsi, sina ögon, sina tänder, och sin CP-skada. De läkare som vi regelbundet träffar är skickliga, uppmuntrande, empatiska, trevliga och inger oss stort förtroende. Magnus är numera mycket sällan sjuk!

För övrigt är han väl som alla andra människor. Han har sina soliga dagar och sina molniga. Men eftersom han vet hur skört livet kan vara är han jätterädd för att bli sjuk! Han kämpar hårt för sitt liv och vet livets värde. Vi i omgivningen har lärt oss mycket av honom. Vi vet att personer med hög intelligens och perfekta kroppar varken är lyckligare eller mentalt starkare än de är som har hjärnskador! Det är synd om Hugo Lagercrantz som enligt artikeln tycks tro att själen är beroende av en perfekt kropp. Magnus liv är hans, det enda han har, och han visar tydligt att han uppskattar det mycket!

Magnus har haft personlig assistans sedan han var barn. Hans assistenter hjälper honom, så att han kan leva ett gott liv och fungera som andra i samhället. Han kan inte prata och kommunicera med okända, men med sin familj och sina assistenter kan han kommunicera på sitt sätt, så att vi förstår varandra.

Om Hugo Lagercrantz hade sett hans hjärna och framtid i sina maskiner, hade han säkert dömt min son till döden. Tack alla läkare som gett och ger Magnus livet! Fortsätt med er ödmjuka syn på livet och respektera dess värde för andra.


Hoppas
Gerd Andén, mamma till
Magnus Andén, ordförande i Föreningen JAG

PRESSMEDDELANDE 2009-02-04

LSS-kommitténs förslag skulle slå sönder tillvaron för personer med störst funktionsnedsättningar

LSS-kommittén vill ändra inträdeskravet för att få personlig assistans så att de som har det allra största stödbehovet riskerar att hamna utanför. Den som har mycket stora grundläggande behov ska enligt förslaget inte kunna beviljas personlig assistans, för att de inte lever ett tillräckligt aktivt liv. Men resultatet blir att de med de största funktionsnedsättningarna istället fråntas alla framtida möjligheter att vara delaktiga i samhället.

I betänkandet föreslås även att det femte grundläggande behovet ska tas bort. Det är en regel som ger personer med mycket kvalificerade stödbehov rätt till personlig assistans, även om de inte i övrigt uppfyller kraven. Det kan t ex gälla att få sin assistans av någon som har kunskap om autism, epilepsi eller särskilda medicintekniska hjälpmedel. Att slopa denna regel, som kommittén föreslår, skulle rasera dessa personers tillvaro helt.

Konsekvenserna av dessa två illa genomtänkta och underbyggda förslag skulle bli att hundratals, kanske tusentals, personer som idag lever ett fullvärdigt liv med personlig assistans slungas tjugo år tillbaka i tiden och blir fullkomligt beroende av sina anhörigas omsorger eller tvingas leva på institution.

LSS-kommittén har haft den uttalade ambitionen att trots besparingsdirektiv värna assistansreformens grundtankar och stödet till personer med de största behoven. Man föreslår också en rad positiva ändringar, som ett ökat statligt ansvar och en bibehållen rättighetslagstiftning. Men för dem som berörs av de ändrade reglerna om de grundläggande behoven smulas detta sönder till vackra ord och inget annat.

Föreningen JAG lämnar idag sitt remissvar på LSS-kommitténs slutbetänkande Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning (SOU 2008:77).

PRESSMEDDELANDE 2008-10-01



Äntligen - LOV kommer att ge funktionshindrade valfrihet och bättre service

Regeringen har idag lämnat förslag till riksdagen om att låta kommunerna införa ett helt nytt valfrihetssystem inom äldre- och handikappomsorgen, LOV. Föreningen JAG applåderar förslaget, som äntligen ger ett alternativ till LOU, Lagen om offentlig upphandling, och hoppas att kommunerna är kloka nog att genomföra denna reform.

LOU har konsekvent gynnat stora etablerade företag, på bekostnad av icke-vinstdrivande, värderingsstyrda organisationer som velat utveckla och höja kvaliteten på tjänsterna. De senare har inte haft en chans att få uppdrag från kommunerna, eftersom det bara varit priset som räknats.

Genom LOV får istället brukarna makten i sin hand. När priset redan är satt är det med kvalitet och engagemang företagen får konkurrera. Vem som faktiskt är bäst på att utföra tjänsten avgörs inte längre av kommunens tjänstemän och standardiserade kvalitetskriterier, utan av den funktionshindrade själv, som helt enkelt byter utförare om han eller hon inte är nöjd. Vanlig hederlig konsumentmakt, enligt en beprövad modell som under snart femton år har givit användare av personlig assistans mycket stort inflytande över kvaliteten på den assistans de använder.

LSS-kommittén, som lämnade sitt slutbetänkande för en månad sedan, har föreslagit en ny service som ska ersätta personlig assistans för dem som inte har så stora behov, personlig service. En service som kommunerna ska ha hela ansvaret för.

Det har väckt stor oro bland assistansanvändare som därmed ser sitt självbestämmande försvinna in i den kommunala hemtjänstens organisation.

- Med LOV väcks hoppet om att även den nya servicen ska kunna ges på brukarnas villkor, med självbestämmande och valfrihet, säger Cecilia Blanck, verksamhetsansvarig på Föreningen JAG.

PRESSMEDDELANDE 2008-06-10



Socialstyrelsens förslag till nya allmänna råd och sjukvård och egenvård hotar rättsäkerheten för Sveriges assistansanvändare

Gränsdragningen mellan sjukvård och egenvård är en fråga av ytterst stor vikt för personer som är beviljade personlig assistans. Eftersom man inte beviljas assistansersättning för sjukvårdande uppgifter lyfts den tid som åtgår till sådana behov bort från den enskildes assistansbeslut. Egenvårdsuppgifter kan däremot ingå i det sammanlagda behov som ska tillgodoses inom den personliga assistansen.

Socialstyrelsen föreslår att det även fortsättningsvis vara den behandlande läkaren som bedömer om en uppgift ska utföras som hälso- och sjukvård eller egenvård vilket är bra. Vi har däremot allvarliga invändningar mot den föreslagna individuella planeringen, eftersom vi ser en överhängande risk för att frågor som påverkar den enskildes livsvillkor planeras av andra över huvudet på personen ifråga.

Föreningen JAG anser att den behandlande läkaren bör göra sin bedömning i dialog med den enskilde och ev legal ställföreträdare. Först därefter kan det bli aktuellt med information och ev. samråd med den som ansvarar för utförande av stödet!

Enligt Socialstyrelsens förslag ska planeringen göras i samråd med ?den eller dem som ska hjälpa den enskilde med egenvården?, vilket vi tolkar som att personliga assistenter eller annan personal, alternativt assistansanordnare, ska tillfrågas och ges inflytande. Detta motsätter vi oss bestämt av skäl som rör personlig assistans som serviceform.

Anställda personliga assistentens uppfattning bör inte på något sätt påverka läkarens bedömning. En personlig assistent är inte behörig att avgöra den personliga assistansens innehåll. Detsamma gäller assistansanordnaren. Personlig assistans är en service vars innehåll styrs av assistansanvändarens behov och önskemål. Om en uppgift av läkaren bedöms kunna utföras som egenvård kan denna uppgift ingå i den personliga assistentens arbetsuppgifter. Dennes arbetsgivare har – liksom för alla andra arbetsuppgifter – ansvar för att den anställde är lämplig att utföra uppgiften och ges de instruktioner och det stöd som behövs för att servicen ska hålla god kvalitet.

Det är alltså oerhört viktigt att inte aktörer som svarar för den dagliga servicen tillåts hindra läkaren från att låta en person som själv vill det sköta en uppgift som egenvård!

Ofta anförs att även om en uppgift utgör hälso- och sjukvård kan den utföras av de ordinarie personliga assistenterna efter delegation. Man skulle då kunna tro att det inte har någon betydelse för den enskilde vilken huvudman som har ansvaret för delar av stödet, så länge behoven ändå tillgodoses. Men följden av att en uppgift betraktas som hälso- och sjukvård är faktiskt att den enskilde för en del av sitt dagliga stöd fråntas de rättigheter och möjligheter som garanteras genom LSS och LASS. Sjukvård och personlig assistans utförs inom två skilda regelverk, där syfte och kvalitetsmål skiljer sig väsentligt åt. Framför allt saknar den enskilde som patient inom sjukvården det inflytande över stödets utformning som man har såsom assistansberättigad enligt LSS. Det är inte den enskilde utan sjukvårdshuvudmannen som slutligt bestämmer var, när, hur, med vad och av vem stödet/vården ska ges.

– Skulle sjukvårdshuvudmannen av kostnadsskäl hänvisa den enskilde till vård på institution istället för i den egna miljön ges den enskilde ingen valmöjlighet, utan fråntas makten över sitt eget liv. Detta är en uppenbar risk för Föreningen JAGs medlemmar och andra med ett omfattande assistansbehov. Mot denna bakgrund är det av största vikt att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte diskrimineras när det gäller möjligheten till egenvård, säger Gerd Andén.

PRESSMEDDELANDE 2007-02-27

3-åriga Tova fick rätt till utökad assistans i Länsrätten

De nu treåriga tvillingarna Tova och Lisa föddes i vecka 25 och kunde mirakulöst räddas till livet. Tova fick dock omfattande funktionshinder med ett allvarligt hjärtfel och en lungskada som kräver att hon måste få konstant syrgastillförsel. Detta medför att Tova måste ha ständig uppsikt dygnet runt. Åker syrgasgrimman ut ur näsan under natten får hon inte tillräckligt med syre till kroppen.

Fram till december 2005 var Tova beviljad personlig assistans av Huddinge kommun med 25 timmar per vecka samt avlösarservice i hemmet med 65 timmar per vecka. Tovas föräldrar hävdar dock att Tova behöver personlig assistans 125 timmar per vecka. Från januari 2006 drog kommunen in Tovas assistans helt och beviljade endast avlösarservice i hemmet med 50 timmar per vecka. Under denna tid har inte Tovas behov minskat, utan snarare ökat. Kommunen hävdade att eftersom Tova skulle börja på dagis behövde hon inte längre sin assistans. Ingen hänsyn togs till Tovas stora behov på dagtid: att hon förutom ständig syrgastillförsel måste matas var tredje timme, behöver sova två gånger per dag och att hon varken kan gå eller prata. Tova är dessutom extremt infektionskänslig och får absolut inte bli nedkyld, vilket innebär att hon ständigt måste hållas torr.

Kommunen bortsåg helt från att Tova behöver uppsikt nattetid och att föräldrarna, som även har Tovas tvillingsyster att ansvara för, inte mäktar med att vaka på nätterna. Föräldrarna menar att ifråga om Tovas behov är det inget som förändrats sedan hon var spädbarn, till skillnad från hennes tvillingsyster som nu t ex kan klä på sig själv.

Familjen vände sig till Brukarkooperativet JAG för juridiskt stöd och det senaste överklagandet till Länsrätten ger nu Tova rätt till 125 timmar personlig assistans per vecka.

Anna Strimbold, jurist på Brukarkooperativet JAG säger:

- I Tovas fall har kommunen visat påfallande stor okunskap om (LSS) lagstiftningen och dess syfte. Tova och hennes familj har också bemötts med en oförståelse inför hennes behov och familjens livssituation som de har upplevt som mycket kränkande. Tova och hennes familjs framgångsrika kamp visar verkligen hur viktigt det är att man som enskild skaffar sig kunskap om sina rättigheter och möjligheter - och att man står på sig!